BÁO ĐỘNG VỀ BỆNH THALASSEMIA

09/06/2023

Bệnh Thalassemia là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất trên Thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh, với 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ con bị mắc bệnh hoặc mang gen bệnh.Việt Nam là một trong những nước có tỉ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao.

TT ƯT, BS CKII. Nguyễn Thái Hồng – Phó Bí thư Đảng bộ bộ phận, Phó Giám đốc Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Bắc Kạn phát biểu tại sự kiện “Truyền thông tìm hiểu và tuyên truyền về bệnh Thalassemia”tại Trường PTDTNT Bắc Kạn.

Những con số về tình hình bệnh Thalassemia tại Việt nam thực sự đáng lo ngại, bệnh Thalassemia có mặt ở cả 63 tỉnh thành và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh với tỉ lệ trên 13% (khoảng 14 triệu người) trên cả nước. Riêng dân tộc Kinh là 9,8%, nhiều dân tộc thiểu số sống ở miền núi có tỉ lệ mang gen bệnh đến 30-40%. Thống kê của Ngành Y tế tỉnh Bắc Kạn, tỷ lệ người mang gen bệnh Thalassemia, chiếm 2,74%.

ThS-BS.Nguyễn Thị Thu Hà – Hội tan máu bẩn sinh Việt Nam đang lắng nghe chia sẻ của một bà mẹ có con bị mắc bệnh Thalassemia.

Bệnh Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền - bẩm sinh, gặp ở cả nam và nữ. Diễn tiến của bệnh Thalassemia là 1 quá trình tan máu do vỡ hồng cầu tự miễn, diễn ra liên tục trong suốt cuộc đời người bệnh, gây ra hậu quả thiếu máu mạn tính (da xanh ánh vàng) và ứ đọng sắt trong cơ thể (lách to dần), bệnh ở 3 mức độ (nặng, trung bình và nhẹ). Thường sau 10 tuổi, trẻ sẽ có các biến chứng do tăng sinh hồng cầu và ứ đọng sắt ở lách quá nhiều gây cường lách phải phẫu thuật cắt lách. Lúc này, xương sọ cũng bị biến dạng (trán dô, bướu đỉnh, mũi tẹt, 2 gò má cao, răng cửa hàm trên chìa ra, loãng xương làm trẻ dễ bị gãy xương, chậm phát triển, chậm dậy thì,… Ngoài 20 tuổi thêm các biến chứng: rối loạn nhịp tim, suy tim, xơ gan, đái tháo đường,…

“Bộ mặt Thalassemia” bị biến dạng xương sọ ở trẻ mắc bệnh Thalassemia

Người bệnh Thalassemia phải truyền máu suốt cả cuộc đời gây tốn kém về kinh tế, ảnh hưởng đến giống nòi của dòng tộc và Quốc gia.

Trường hợp nếu 2 người bị bệnh Thalassemia ở mức độ nhẹ, kết hôn với nhau, khi sinh con sẽ có 25% khả năng con bị bệnh mức độ nặng do nhận được gen bệnh từ bố và mẹ, 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận gen bệnh từ bố hoặc mẹ, chỉ có 25% khả năng con bình thường;Trường hợp nếu 1 người bị bệnh Thalassemia ở mức độ nặng kết hôn với một người bị bệnh ở mức độ nhẹ, khi sinh con sẽ có 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nặng do nhận được gen bệnh cả bố và mẹ, còn 50% khả năng con bị bệnh ở mức độ nhẹ do nhận được 1 gen bệnh từ bố hoặc mẹ.

Toàn cảnh sự kiện “Truyền thông tìm hiểu và tuyên truyền về bệnh Thalassemia”

tại Trường PTDTNT Bắc Kạn.

Trước thách thức về nguy cơ cao mắc bệnh Thalassemia, ảnh hưởng đến chất lượng giống nòi, Ngành Y tế tỉnh Bắc Kạn đã triển khai nhiều giải pháp nhằm ngăn chặn đẩy lùi căn bệnh nguy hiểm này. Tại các cơ sở y tế từ tỉnh đến huyện đều đã có danh sách theo dõi người mắc bệnh Thalassemia, tích cực tuyên truyền, tư vấn, cung cấp kiến thức, nâng cao nhận thức cho người dân. Ngày 06/5/2023, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh đã phối hợp Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức sự kiện“Truyền thông tìm hiểu và tuyên truyền về bệnh Thalassemia” cho hơn 400 học sinh trường Phổ thông dân tộc nội trú Bắc Kạn. Qua đó các học sinh được trang bị đầy đủ kiến thức về bệnh Thalassemia, từ đó tự chủ động thực hiện khám sức khoẻ tiền hôn nhân.